専門家のサポート及び子供

専門家のサポートを希望する場合

多発性硬化症であると診断され、専門家によるサポートを希望する場合、ファミリーカウンセリング(いわゆる家族療法)を利用することできます

 

もし利用を希望される場合、主治医に相談しましょう。

 

状況によってはファミリーカウンセリングより個別に診察が行われたり、パートナーへのセラピーが有効である事もあります。

 

また両親や介護者に対して行われるグループコースも行われることもあるなど、日頃からサポートをしてくれる人たちを介護から解放してあげることも大切です。
このように多発性硬化症の患者にも、ちゃんと役割があるものだということを、患者本人や家族が知ることが大切です。

多発性硬化症はあらゆる状態になり得るんです

多発性硬化症では、「見た目が健康的で特に障害が見られない」から「急性期」さらに「慢性的な病気で様々な症状が出現する」までに、あらゆる状態になり得るため、その状態になる前に率直な話し合いがされたか否かがポイントになります。

 

特に幼い子供が居る場合、その子供に対して満足な話し合いがされていないケースがあります。

 

ですが子供というのは何か変化が起きた時、その変化に対し鋭敏な感覚を持っているものです。

 

そのため何か変化が起きてしまうと子供は、その中で自分が置かれている状況を理解することができません。

 

「何故親が遊んでくれなくなったのか」「何故親が歩けなくなっているのか」などを理解することができないのです。

 

そして子供はこれらを理解した時、「このまま死んでしまうのでは?」や「自分一人残されるのでは?」という恐れや不安を抱くようになります。

 

このことから例え子供であったとしても多発性硬化症について率直に伝えておかなければなりません
この時、どこまで詳細に話すかについては、子供の年齢や成熟度を考慮して判断しましょう。

 

このように多発性硬化症は家族に多大なる困難を強いてしまう可能性は十分考えられます。

 

ですが良い関係にある家族にとっては、互いに病気の重荷を共感し合えることで、より絆を深いものにしていけるいい機会にもなり得ます。

 

 

子供に伝える場合

多発性硬化症は大人でさえ、専門家でない限りそう簡単に全てを正しく理解することはできません。

そんな多発性硬化症について、幼い子供に詳細な説明をしたところで理解を得られるはずはないですよね。

 

そのため幼い子供に病気のことを説明する時には、子供にされた質問に対しそれに適した内容で分りやすく回答してあげましょう。

 

また子供は親に起こった変化や悩んでいることに対し敏感にそれを感じ取ります。

 

なので患者はこのことについて知っておかなければなりません。

何故なら子供は不安に駆られることで行動が大きく乱れることがあるためです。

 

そしてこの子供が抱く不安より現実が恐ろしいということはほとんどありません。

 

そのことをしっかり覚えておきましょう。また多くの多発性硬化症の患者会では、子供向けに作成された小冊子が用意されていますので、そちらを入手していただくと子供に説明する時に役立てることができます。

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